От грудничка к подростку
Полезная информация и советы для родителей

Введение

Когда у вашего ребенка стома, вы переживаете не меньше и порой  воспринимаете  все так, будто стома у вас, а не у него. Волнение, страх, злость и вина – чувства, испытываемые многими родителями.

Чтобы привыкнуть к переменам в жизни, вам и вашему ребенку очень важны сочувствие, помощь и утешение со стороны. Сотрудники госпиталя, родственники, друзья и родители с детьми, у которых тоже есть стома,  могут оказать  значительную поддержку вашей семье.
Операции по формированию стомы проводятся на самом деле чаще, чем вы думаете. В детском возрасте при многих болезнях могут назначить стомирование.  К ним относятся врожденные аномалии и болезни желудочно-кишечной и мочевыводящей систем.  Стома может быть временной или постоянной, в зависимости от причины, по которой назначили стомирование, возможности хирургической ликвидации при излечении болезни и общего состояния здоровья ребенка. Благодаря внедрению новых технологий в медицине многие стомы сейчас формируются временно.

Типы стом

Существует несколько видов стом, которые формируются в зависимости от расположения.
 

Колостома  - это конечный отдел ободочной или толстой кишки, выведенный через стому на брюшную поверхность. При колостоме кал твердый, так как она выведена почти в самом конце  желудочно-кишечного тракта.
Илеостома – это наиболее часто встречающийся тип стомы у детей. Она формируется из конечного отдела подвздошной кишки. Каловые массы при этом типе жидкие или пастообразные и содержат не переваренные фрагменты пищи.
Уростома  -  формируется при различных заболеваниях мочевыделительной системы у детей. Моча выводится через отверстие на коже, созданное на брюшной стенке.

К каждому типу стомы подбирается подходящая дренажная система. Также разным типам соответствует своя диета, лекарства и особенности по уходу за кожей.

Для родителей весьма волнующим моментом является выписка ребенка из больницы после операции. Много вещей предстоит обдумать. Какие аксессуары следует приобрести? Как правильно менять стома-мешки? Какие нужны лекарства? Каким должно быть правильное питание? Как купать ребенка и во что его одевать? Каким будет его будущее? Спорт, путешествия, школа, дневной уход и много другое – все беспокоит родителей. Однако, сперва нужно освоить  азы по уходу за стомой.

Основы

Постарайтесь дать понять ребенку, что если у него стома, это не значит, что он ненормальный. Это заложит начальный фундамент для последующей его жизни со стомой,  при переходе  от  раннего до дошкольного возраста, от младшего школьного возраста до подростка.  Мы хотим, чтобы все они учились, были ответственными и полностью независимыми в своих физических потребностях. И мы хотим,  чтобы их настроение было на хорошем уровне.

Создавая здоровую атмосферу в семье на фоне стомы или любой другой болезни, вы, как родители, прививаете детям необходимые навыки, которые помогут справиться со многими трудностями, с которыми им предстоит столкнуться в будущем.

Опорожнение мешка

Первой вещью, которую вам необходимо знать, это как правильно опорожнять стома-мешок. В больнице вы наверняка видели, как медсестры проделывают эту процедуру при помощи шприца. В домашних условиях мешок можно опорожнить через дренажное отверстие, открыв пробку снизу, если вам не было рекомендовано пользоваться шприцом. Если ваш ребенок носит подгузники, опорожните мешок прямо в них,  затем замените на новые.

Если ваш ребенок уже умеет пользоваться туалетом, усадите его на него (либо на горшок) и немного продвиньте к спинке. Положите бумажное туалетное полотенце в чашу (что предотвратит разбрызгивание) и позвольте ребенку опорожнить мешок. Ребенок может прикрыть сливной конец мешка бумажным полотенцем, разжать трубку, вылить содержимое и закрыть ее пробкой.  В зависимости от возраста ребенка может потребоваться помощь с вашей стороны.

Соблюдение гигиены может стать проблемой в любом возрасте. Контролируйте мытье рук и снабдите ребенка дезинфицирующим средством (в маленькой бутылочке или пакетиках) для использования вне дома перед каждым опорожнением стома-мешка. И не «кривитесь» при  неприятном запахе. Используйте  жвачку со вкусом корицы, чтобы его сбить!
Совет! Опорожняйте мешок каждый раз перед ночным  и дневным сном!

Замена мешка

Замену мешков следует осуществлять по запланированному графику. Необходимо научиться заменять стома-мешок до того, как он начнет протекать. Избегайте контакта мочи и каловых масс с кожей или их просачивания через ткань. Частота смены зависит от качества выделений, используемой стома-системы,  физической активности ребенка и даже от погоды!

Типовое время износа:
•Груднички:  24 часа, но может быть увеличено до 2-3 дней.
•Дети в возрасте от 1-го до 3-х лет:  2-3 дня
•Дети младшего школьного возраста и подростки:  3-5 дней.

Как вычислить оптимальное время износа? Проверьте тыльную сторону пластины, когда ее будете удалять. Осмотрите ее на предмет наличия следов кала или мочи. Так же посмотрите, не подверглась ли она эрозии, нет ли следов  растворения. Кожа в таких случаях подвергается негативному действию выделений и может быть повреждена. В таком случае нужно делать замену мешка на день ранее.
При эрозии или протекании используйте дополнительные средства для защиты кожи.

Совет! Всегда делайте замену мешка, если ребенок начинает жаловаться на чесотку или жжение под пластиной.

Очищение и купание

Теплая вода – это все, что необходимо для очищения стомы. Если пользуетесь мылом, оно должно быть мягким по отношению к коже, не содержащим никаких увлажняющих добавок и масел в своем составе. Убедитесь, что при мытье тщательно смыли мыло с кожи, и хорошо обсушите ее перед заменой калоприемника. Не рекомендуется использовать антибактериальные мыла.

При купании ребенка в тазике или ванне держите уровень воды ниже стомы. Если ребенку нравится купаться под душем, просто не направляйте струи воды прямо на стому.

Если у вашего ребенка уростома, сначала проконсультируйтесь у лечащего уролога, можно ли его купать в ванне / тазике  или под душем.  

Совет! Не используйте детские влажные салфетки для очищения кожи вокруг стомы. Часто в них содержаться увлажняющие вещества, которые могут помешать адгезивным свойствам барьера при креплении пластины на кожу.

Уход за кожей

Правильный уход за кожей вокруг стомы увеличивает время износа стома-мешка, предупреждает раздражение, покраснение и развитие кожных инфекций. Всегда осматривайте кожу после снятия пластины для выявления заболеваний кожи на ранней стадии развития. Перистомальная кожа должна выглядеть так же, как на других участках тела. Любое изменение ее состояния должно быть принято во внимание. Что нужно делать:

Осмотрите обратную сторону защитной прокладки/пластины на предмет протечки или эрозии.

Измерьте размер стомы и проверьте, подходящее ли вы вырезали отверстие на защитной прокладке. Удостоверьтесь, края прокладки близко расположены к стоме, чтобы не возникло контакта кожи с выделениями.

Проверьте, не стала ли стома плоской, не выровнялась с уровнем кожи или не втянулась ли под неё.

Посмотрите на стому и на поверхность вокруг нее с вашим ребенком под разным углом. Есть ли какие-нибудь складки или ямочки, которые могут препятствовать плотному креплению пластины к коже живота?

При необходимости смените или модифицируйте  стома-систему.  Проконсультируйтесь у  лечащего специалиста или специалиста  компании-изготовителя товаров для стомированных больных.

Совет! Приучите вашего ребенка самостоятельно следить за состоянием кожи вокруг стомы.  Хорошия привычка  - залог его будущего здоровья и независимости!

Стома – системы

Уход за стомой совсем не труден при условии использования правильной стома-системы на каждом этапе жизни ребенка.  Всегда будьте в курсе новинок, предлагаемых стомированным больным. Разработка новых технологий в производстве улучшает качество жизни. Избегайте товаров многоцелевого использования, если они не предназначаются  для особых нужд.

Совет! Перед наклеиванием подержите пластину в ладонях пару минут. Это поможет улучшить адгезивные свойства клейкой стороны. Позвольте ребенку также участвовать в процессе!

Если из стомы появляются выделения при замене калоприемника, потерпите, вскоре активность стомы утихнет. При необходимости держите ватные тампоны над отверстием стомы для удерживания выделений. По возможности, как только ребенок проснется утром, сразу же замените стома-мешок.  Замену не рекомендуется производить после приема пищи, в это время стома особенно активна.
В продаже доступен широкий выбор  дренажных систем. Ребенок растет, и с ним происходят различные физические и умственные изменения. В разные периоды жизни используются разные  системы.

Для продления времени износа необходимо подобрать правильную стома-систему для нужд вашего ребенка. Главным требованием при выборе является предотвращение протекания и проблем с кожей.

Однокомпонентная и двухкомпонентная системы

Имеется два типа стома-систем:  однокомпонентная (или цельная)  и двухкомпонентная.  Вы сами решаете, какую из них выбрать, у каждой есть свои преимущества и недостатки. Ваша медсестра может порекомендовать использовать только один тип системы, но большинство детей могу носить оба типа.

Для того, чтобы  сделать правильный выбор, нужно учитывать:
•возраст ребенка
•его физическую активность
•консистенцию выделений (стула/мочи)
•количество газа и выделений
•размер стомы
•контуры живота – наличие складок, морщин на коже
•наличие рубцов и швов

Совет! Измеряйте размер стомы и подбирайте нужную систему каждые несколько недель, так как ваш ребенок растет и развивается.  При любых изменениях необходимо модифицировать систему. Наставления вашей медсестры по уходу за стомой или специалиста компании-изготовителя продукции помогут вам при принятии решения. Воспользуйтесь предлагаемыми пробниками до покупки товара.

Груднички

Новорожденные и груднички растут очень быстро. Они познают мир, ощупывая предметы ручками и ножками. При смене подгузника или кало/мочеприемника, они могут пытаться вам «помочь», воспринимая действия как игру и отдирая мешок. Боди для новорожденных или детские ночные комбинезоны не дадут шаловливым пальчикам добраться до мешка.  Чтобы опорожнить кало/мочеприемник, расстегните нижнюю часть одежды или отклоните дренажное отверстие на бок. Подгузники можно одеть и на калоприемник. Если стул при колостоме необильный и редкий, многие родители предпочитают использовать подгузник вместо мешка.

Детсадовский возраст

У малышей детсадовского возраста уже начинает складываться своя собственная «Я»-концепция. Они могут выражать эмоции при недостатке внимания, сорвав с себя калоприемник. Вы, как родитель, должны воспринимать такие действия как обычное непослушание. Постарайтесь выяснить, что расстраивает ребенка, и найдите путь решения проблемы.

Именуйте стому  как часть тела. Позвольте ребенку  «помогать» вам  при замене стома-мешка. Следует опорожнять мешок, опустив дренажную трубку вниз, когда ребенок начнет ходить и учиться пользоваться горшком.

Дети дошкольного и младшего школьного возраста

В этот период ребенок сам захочет ухаживать за стомой. Однако, из-за общей недостаточности воли и внимания в таком возрасте, не следует сильно полагаться на то, что он правильно рассчитает время замены мешка. Дети также могут потребовать уединения для своих персональных нужд.

У ребенка могут возникнуть проблемы с запоминанием очередности действий при замене калоприемника.
Карточки с пошаговой инструкцией могут помочь. Награждайте ребенка маленькими призами за хорошо проделанную работу, так же как и за примерное поведение.

Предподростковый и подростковый возраст

Эта возрастная группа должна быть самостоятельна в уходе за стомой. Как родители будьте благосклонны к их нуждам и не игнорируйте их проблемы –  это важно для ваших детей.  Часто подростки не столь уверенны в себе , как кажется.

Ободрение и дружеский тон в общении -  ключ к взаимопониманию.  В этом возрасте дети подвергнуты резким перепадам настроения и бурной физиологической перестройке организма. Они беспокоятся о том, кому из сверстников и как можно рассказать о стоме. Они не любят, когда кто-то вмешивается в их личную жизнь и стремлению к самостоятельности.  Как родители постарайтесь быть в курсе их чувств и того, как они воспринимают свое тело, болезнь, школу, спорт, дружбу и противоположный пол.

Родственные узы

Учитывайте, что если у вас есть еще дети в семье, они  также будут беспокоиться  о  брате или сестре, когда те заболеют или им сделают стомирование.  Вне зависимости от возраста тактично объясните, что произошло в госпитале или дома. Если они еще маленькие, попросите их помочь  маме и папе принести необходимые вещи. У девочек может быть своя собственная кукла со стомой, чтобы они учились повторять за действиями, наблюдая, как мама ухаживает за стомой братика или сестренки.
Это заложит базу доверительных отношений в семье.

Диета и питание

Сбалансированное питание и употребление обильного количества жидкости очень важно для детей со стомой. Если доктор не прописал особую диету, ваш ребенок может есть те же самые продукты, что и дети его возраста.

Газ –  побочный продукт при работе кишечника.  При стоме он будет выделяться в мешок. Вводите новые продукты в питание постепенно, чтобы посмотреть на реакцию организма. Если из-за каких-то продуктов вырабатывается много газа с неприятным запахом, ограничьте их употребление. Газ также может выделяться из-за проглоченного воздуха.

Дети часто заглатывают воздух при плаче или сося пустышку. Они склонны к повышенному газовыделению, так же, как и те, у кого наблюдаются колики.  Для контроля газовыделения используют двухкомпонентный калоприемник или мешок с фильтром. Не давайте ребенку пить через трубочку, употреблять газированные напитки, жевать жвачку и есть на ходу. Излишние газы могут выделяться при росте числа бактерий в кишечнике. В таком случае проконсультируйтесь с врачом.

Совет! Чтоб приглушить издаваемы звуки при выделении газов, ребенок должен легко надавливать на мешок.

Кишечная непроходимость

Если у вашего ребенка илеостома, следует обговорить с вашей медсестрой проблему возможных «закупорок». Плохо переваренные куски могут перекрыть дальнейшее продвижение пищи по кишечнику в калоприемник. Хорошее пережевывание и употребление большого количества жидкости помогут избавиться от этой проблемы.

Следующие продукты могут быть причиной закупорок: сельдерей, цитрусовые, колбасные изделия (сосиски, сардельки), попкорн, фруктовые косточки, овощи, орешки, арахис, кокос.

Как избавиться от кишечной непроходимости:
•Не следует употреблять высоковолокнистые продукты до получения одобрения врачом.
•Добавляйте по одному волокнистому продукту  в небольшом количестве за раз и проследите за его усвоением организмом ребенка.
•Не рекомендуется давать более одного вида высоковолокнистого продукта за один прием пищи при непроходимости.
•Следите за тем, чтобы ребенок хорошо пережевывал пищу.  Для маленьких детей разрезайте продукты на кусочки.
•При приеме пищи ребенок должен пить обильное количество жидкости.
•Если у вашего ребенка наблюдаются спазмы или диарея после какого-либо продукта, исключите его из рациона.

Признаками непроходимости кишечника являются спазмы и боль в животе, жидкий стул или его отсутствие. Стома и живот ребенка могут вздуться. В таких случаях немедленно вызовите врача или скорую помощь.

Обезвоживание

Каждый человек может быть обезвожен из-за чрезмерной потери жидкости и электролитов в его теле. Толстая кишка всасывает жидкость из пищи, которую мы едим, и насыщает наш организм водой. При илеостоме со стулом выделяется большое количество жидкости, поэтому в клетки организма поступает меньшее количество воды. У ребенка с илеостомой может возникнуть обезвоживание при диарее, потении или рвоте.

Пусть ребенок побольше пьет и ест продукты, содержащие натрий и калий (например, минеральную воду, напитки для спортивного питания, бульоны, печенья из муки грубого помола).

Симптомами при обезвоживании тела являются: сухость губ, плач без слез, вялость, головокружение, моча темного цвета, впалые глаза и уменьшение выделения мочи. Если наблюдаются вышеперечисленные симптомы, немедленно обратитесь к врачу или вызовите скорую помощь.

Совет! Всегда доверяйте вашей интуиции, если чувствуете, что ваш ребенок болен – только вы можете это определить лучше всех. Отведите его к педиатру.

Диарея и запор

Жидкий стул при диарее может сигнализировать об обезвоживании тела, особенно у грудничков и детей с илеостомой. Причиной могут быть бактериальные или вирусные инфекции, текущая болезнь, пища или медикаменты. Если у вашего ребенка наблюдаются все симптомы обезвоживания, вызванные диареей, проконсультируйтесь у педиатра.

Если у ребенка понос, разрешите проблему употреблением большего количества жидкостей и пищи, содержащих натрий и калий. Разбавляйте водой сладкие спортивные напитки для контроля уровня сахара в крови.

Для нормализации стула при диарее употребляйте бананы, рис, яблочное пюре, гренки или мягкое печенье. Никогда не лечите диарею препаратами без рецепта врача. Подойдите к этой проблеме серьезно. Дети быстрее обезвоживаются, чем взрослые. Посетите вашего терапевта для получения рекомендаций.

Совет! Каждый раз, как только ребенок опорожнит калоприемник, дайте ему выпить стакан воды.

Даже при колостоме у ребенка может быть запор. Убедитесь, что он выпивает достаточное количество жидкости, в его рацион включено много соков, фруктов и овощей, чтобы размягчить стул. Если у вашего ребенка длительные запоры, обсудите эту проблему с педиатром.
Родители, чей ребенок имеет стому, должны вести себя правильно. Адаптировать его к новой жизни будет легче, если в семье создать и поддерживать  спокойную атмосферу и условия. Дети всегда доверяют тем, кто их любит.

Дополнительные рекомендации

Советами делится Сэнди Квигли, дипломированная старшая  медсестра детского госпиталя в Бостоне, США.
•Всегда и везде носите с собой аксессуары и дополнительные средства для стомы.
•Дети, занимающиеся спортом, могут использовать защитные «колпачки» для стомы (при одобрении врача).
•Если вдруг ребенок заметит пятна на одежде при протечке стомного мешка вне дома, посоветуйте ему в таком случае как бы невзначай пролить на себя напиток или испачкаться едой. Это будет хорошим поводом, чтобы сходить переодеться.
•При протечке переодеваться следует в дневном стационаре или школьном медицинском кабинете.
•Дети могут использовать чехол для дисков , чтобы переносить необходимые  аксессуары для гигиенических процедур: сменный мешок, бумажные полотенца, салфетки для рук и пакет на застежке-молнии для утилизации использованного мешка.
•Школьная медсестра и доктор должны быть уведомлены о том, что у вашего ребенка стома. Это гарантия того, что ваш ребенок может выйти из класса по уважительной причине во время уроков.
•Для детей в продаже существуют стома-мешки с детским рисунком.
•Более старшие по возрасту дети и подростки, возможно, предпочтут темные мешки.
•Перед плаванием необходимо опорожнять мешок! Используйте специальные водонепроницаемые клейкие пленки поверх обычного защитного барьера.
•Используйте женские гигиенические прокладки для защиты стомы у маленьких детей  при прогулке, ползании или от сильных ударов о мебель.
•Придумайте кодовое слово для стомы. Если у ребенка возникнут проблемы или протечка, он безбоязненно вам может сказать об этом. Например, «Мам, Джоуи нужна наша помощь».
 

Таблица 1. Сравнение стома – систем

Фотографии предоставлены компанией Coloplast