ЖурналВ силу характера → Вспоминая былое

Как я  восстановилась после повторной операции по наложению илеостомы

Я - президент ассоциации илеостомированных больных города Нью Йорк. 19 мая этого года я отпраздновала 41 годовщину жизни после операции по наложению илеостомы. Эту был экстренный случай ввиду развития перфорированной язвы при  токсическом мегаколоне. После полуторагодовалой (в то время мне казалось вечной) и безуспешной борьбы с  неспецифическим язвенным колитом осложнение стало угрожать моей жизни. Хочу заметить, что путь к выздоровлению не всегда бывает прямым, похожим на шестиполосную скоростную трассу, берущую начало от послеоперационного наклонного въезда и ведущую к идеальной физической и эмоциональной адаптации при перестройке нашего организма после стомирования.

Вместо этого, выздоровление напоминает пустынную, однополосную, ветреную дорогу с выбоинами, канавами, пылью и многочисленными окольными путями.  При этом вы постоянно теряетесь на ней, плутаете с одной только мыслью, сможете ли вы отыскать путь к магистрали. Вдобавок, вы всегда чувствуете смятение и страх перед тем, что поджидает впереди, испытываете дикий ужас от возможности лобового столкновения с машиной, которая может внезапно выскочить из неоткуда и…. да, постоянно задаете себе вопрос что же заставило вас отправиться в это адское путешествие!

Дайэн Липзи Воткин, лицензированный социальный работник

 

Принятие решения

После 41 года жизни, я (ошибочно) была убеждена, что никогда опять не поеду по «Дороге Выздоровления». Однако мне снова пришлось сесть за руль, к этому времени довольно-таки подзабыв свои водительские умения.

Тогда, после диагностического осмотра, я попала в больницу из-за выявленной параколостомической грыжи. Я сделала свое «домашнее задание», изучив все возможные варианты лечения, сопутствующие им риски и преимущества. Умудрилась отправить моему хирургу по факсу две машинные страницы вопросов! Но до сих пор, уже в течение 2-х лет, я сомневаюсь в правильности решения. Могла ли я избежать всего того, что произошло? Я просила помощи, что б избавиться от болячки (всегда с останавливающим меня недоверием «сомневаюсь, что это поможет в следующий раз»), зная, что рискую заполучить ущемление грыжи.

Требовалось незамедлительное хирургическое вмешательство на возможно не подготовленном кишечнике. В прошлом у меня уже был перитонит. Спасибо, больше не хотелось его заполучить.  С другой стороны я знала, что мог возникнуть и рецидив после удаления грыжи. Наиболее эффективным методом лечения являлось закрытие илеостомы и перемещение ее на новое место, в незатронутый район живота.

Из-за моих многочисленных предыдущих операций  (одна из них не была связана со стомой), данный вариант мог бы и не подойти. Это стало причиной моей нерешительности. Хочу напомнить, что если бы «правильное» решение вопроса было очевидно, я б точно знала, как поступить. Что указывает нам на важное наблюдение: легче сказать, чем сделать. Мы принимаем решения, основываясь по большей части на неполной информации, доступной в данный момент времени.

Никто не может предсказать будущее или гарантировать определенный исход.  Прошлого уже не вернуть. Поэтому я записалась на прием к врачу и почувствовала себя лучше - хотя и временно. Заблаговременно предупредив нужных мне людей (то есть позвонила медсестрам до поступления в больницу и рассказала о дате операции), я взяла копии истории болезни, обследований, и т.д., надеясь избежать бардака в больнице с бумагами, который ожидала. В этот раз операция была запланированной, и я смогла нормально подготовиться. Полагаю, это можно было бы назвать попыткой взять ситуацию под контроль.

 

После операции и выписки

Субботним вечером, после проведенной операции в среду и выписки из больницы в пятницу, я сидела на углу холодной фарфоровой ванны. Почти всю ночь я провела, держа марлю на стоме. Как раз перед выпиской на перистомальной коже у меня обнаружили грибковую инфекцию вместе с острым контактным дерматитом, и хотя меры по лечению были приняты, ее состояние ухудшилось. Кожа  горела: была красной, чесалась и я чувствовала жуткое жжение вокруг стомы.

Из-за содранной пластырем кожи появились маленькие ранки. Дренажный мешок, который должен был служить мне 3-5 дней, пришел в негодность за ночь вследствие мокнущей кожи! Я рыдала. Ну как такое могло со мной случиться? У меня же была здоровая перистомальная кожа.

Потом начала болеть спина, я почувствовала изнеможение, ранимость, безнадежье, падение духа, потрясение и депрессию. Я рассматривала пораженную часть тела: мою погубленную кожу и огромную, красную, опухшую послеоперационную стому. О чем я могла тогда думать? Все мне казалось большой, безумной ошибкой… я никак не могла взять себя в руки и перестать реветь. Я со всеми трудностями справлялась в течение 41 года, при этом оказывала помощь и другим, и всего за одну ночь грандиозные умения канули в лету, сделав меня беспомощной, словно операцию мне  сделали впервые.

Бедный мой муж хотел помочь, спрашивал, чем мог мне помочь. Я же была в растерянности, не зная, что мне делать и зарыдала у него в объятьях.

Несмотря на чувства, глубоко внутри я знала, что не всегда все будит плохо.  Есть надежда и помощь, и я воспользуюсь ими,  когда наступит подходящий час.  Уставившись на стому, покрытую марлей, я задумалась над тем, как же люди до появления современного оборудования и специализированных медсестер сами справлялись после операций? А как люди в развивающихся странах живут и ухаживают за стомой? Нужно было не забыть внести пожертвования в фонд международной организации помощи стомированных больным  «FriendsofOstomates».

 

Мне нужна помощь!

Я постоянно смотрела на часы, пока стрелки не остановились на  8.00. Воскресным утром  я позвонила  Мардж Скэннел, президенту нью-йоркского общества больных колостомой, что бы узнать, как можно связаться с Вэшти Ливингстоун, дипломированной медсестрой, магистром естественных наук, сертифицированным специалистом по уходу за стомированными больными. Вэшти - опытная медсестра, со знанием дела окажет заботу и поддержку. (Как и Мардж!). Скэннел почувствовала отчаяние в дрожащем голосе и внимательно выслушала крик моей души, несмотря на столь ранний час. Тоже самое сделала и Вэшти.

 

Помощь прибыла

Вэшти, мой ангел милосердия, приехала ко мне в тоже воскресение, в день матери, несмотря на другие обязательства. Она привезла различные медицинские принадлежности и препараты, которые тогда были для меня новинкой. Потрясающий специалист! Она с такою ловкостью и умением принялась обрабатывать кожу и подбирать подходящие аксессуары!  Мне казалось, будто передо мной колдовал талантливый волшебник, я еле успевала следить за ее движениями! Это было поистине впечатляюще, хотя и несколько смущало меня. Вэшти дала пошаговый инструктаж.  Но я сомневалась, что в точности смогу повторить действия и с радостью согласилась на следующий ее визит. Наконец-то я смогла расслабиться.

Да благословит Бог Вэшти, приехавшую ко мне на помощь в такую даль после звонка о помощи (столь не вовремя сделанного). Бог благословит всех медсестер по уходу за стомированными больными, которые днями поддерживают нас, дают надежду на будущее, в момент, когда мы чувствуем себя столь уязвимыми, напуганными и такими одинокими.

Уснув в тот же день,  я видела сон, где на месте моего живота мне чудилась огромная брюшную полость, усыпанная кучей складок свисающей кожи, как у Джаббы в «Звездных Войнах».  Мой живот вообще-то был слегка опухшим после операции. Но я смогла избавиться от жировых излишков после девятимесячного режима, включавшего упражнения по силовой тренировке и растяжке, занятия балетом, посещение секции легкой аэробики и плавания. Я даже (неожиданно для себя) достигла такого момента, когда  мне захотелось пойти в гимнастический зал!

 

Жизнь продолжается

Через десять дней после операции, я представляла мою ежегодную программу  « В помощь путешествующим по организации летнего отдыха» во время нашего запланированного собрания группы поддержки стомированных людей. Принимая анальгетики, подозреваю, что я была несколько замедлена в движениях и менее энергична в тот день, чем обычно.  Мой муж Генри притащил кучу необходимых для собрания вещей без всяких вопросов. Шесть недель после операции мне не разрешалось носить ничего тяжелее, чем свежий выпуск «NewYorkTimes». Что же, дела налаживались!

Второй визит Вэшти и ее непревзойденные умения смены дренажного мешка, освободили мою голову от беспокойства из-за протекания пластины, а при столь заботливом уходе состояние перистомальной кожи улучшилось. Смешно, однако, обсуждать то, чем я тогда не могла заниматься! Моя шапочка для купания висела  на дверном крючке с того момента, когда я ее повесила за два дня до операции. Ох, как же мне тогда хотелось прогуляться по Центральному парку!

 

Первая самостоятельная замена дренажной системы

Наконец настал момент, когда я сама должна была ухаживать за кожей вокруг стомы. Настал он тогда очень быстро. Я сама должна была заменить дренажный мешок, столь мастерски одетый Вэшти. Где же были эти написанные инструкции?  Я чувствовала себя подмастерьем знатока кулинарного искусства, которого учили готовить Кардон Блю. Мои руки тряслись. Я не была экспертом по нанесению адгезивного спрея, разбрызгивая его неровными пятнами, иногда  в непредусмотренных местах. У меня никак не получалось прилепить прокладку для пластины на кожу вокруг стомы. Она постоянно приклеивалась к пальцам.

Я кое-как присоединила мешок, придавив его к пластине, при этом  забыв снять защитное бумажное покрытие сзади. Я слегка приподняла мешок и содрала бумагу. Насчет пластины я тут же стала названивать Вэшти. Ах, преимущества беспроводных телефонов! В панике, я перепутала, какой стороной следует приклеивать (Спокойный человек в такой ситуации сказал бы, что пластину нужно приклеивать липкой стороной по отношению к коже). Ну, наконец-то мешок был на месте! Я надеялась и  молилась, что б он не отсоединился. Но мешок продержался и  даже дольше, чем я думала.

 

Последующие самостоятельные замены

Я колебалась в выборе между прозрачными и непрозрачными дренажными мешками. С одной стороны, я хотела все скрыть. Шрамы и сама стома выглядели все еще ужасно. С другой стороны, тогда не прошло и трех недель после операции. Необходимо было следить за состоянием стомы, к тому же у меня все еще были болезненные ощущения, когда она начинала функционировать. Нужно было убедиться, что стома не станет темно красной. Внезапно, то над чем я едва задумывалась все эти годы (кроме беспокойства о «подтеке»)  стало объектом моего пристального внимания.

Я впервые промыла мешок небольшим количеством воды после опорожнения. Это было то,  что я не делала после выписки из госпиталя с 1966 года! К тому же на тот момент у меня не было под рукой колпачков для мешков большого объема, поэтому я чувствовала себя не в своей тарелке.

Я перешла к не прозрачным дренажным мешкам. С глаз долой из сердца вон. Отчасти! Мне нужно было делать замену дважды в неделю. Непривычное дело. Я избаловалась за все эти годы, проводя по 6-7 дней без замены, умудряясь плавать от 45 минут до часу трижды в неделю. Все же признаюсь, это было лучше, чем менять мешок раз в день или еще чаще, что приходилось делать немного раннее.

 

Процесс выздоровления продолжается

Я знала, что нужно было потерпеть: со временем стома уменьшиться,  раны заживут и моя жизнь будет примерно такой же, какой была раньше. Вместе с  Вэшти мы нашли аксессуары и медикаменты, подходящие моему типу кожи и анатомии тела, так же как и моим предпочтениям и стилю жизни.

Был период проб и ошибок, сопровождаемый дискомфортом с разочарованием (терпение не является моей сильной стороной), когда аксессуары или их сочетание не производили ожидаемого эффекта. В итоге, мы все же одержали победу!

 

Уроки выучены

Хочу признаться, что физическая боль и эмоциональное потрясение, которое мне довелось пережить, стало поучительным уроком, перенесшим меня во времени. Я освежила память о тех трудностях, которые испытывают люди, впервые перенесшие  операцию по формированию стомы. Этот горький опыт поможет мне, как руководителю группы поддержки,  эффективней оказывать помощь и глубже понимать чувства людей.

Мужайтесь! Если вы новичок, не торопите события и относитесь к себе мягче. Не ждите от себя чего-то фантастического. Возможно, ваши ожидания будут отличаться от действительности. Я делюсь своей историей надеясь, что вы пообещаете самому себе говорить о том, что с вами происходит на данный момент с верой и надеждой в светлое будущее. Почему вы должны ожидать от себя большего, чем человек, кто прожил стомированным 41 год?

Комментарии

К этой записи нет комментариев